"Tous plus forts que tout", c'est également le moteur des familles de l'AFM qui ont engagé, il y a plus de 20 ans, un combat sans merci contre la maladie avec un objectif : combattre l'inéluctable et inventer la médecine de demain pour guérir les enfants.
Céleste et Léandre sont les futurs ambassadeurs de la 23ème édition du Téléthon 2009 parrainée cette année par Daniel Auteuil. Il s'agit de deux jeunes frères et s½urs atteints d'une myopathie des ceintures (une sarcoglycanopathie).
La maladie a été diagnostiquée en 2004, lorsque Léandre avait 5 ans. S'agissant d'une maladie génétique, un test sanguin a alors été effectué chez sa petite s½ur. Il a révélé qu'elle était porteuse de la même anomalie génétique, une anomalie qui entraîne la synthèse d'une protéine non fonctionnelle (un sarcoglycane) mise en jeu dans la structure des fibres musculaires.
Céleste, 7 ans, et Léandre, 10 ans suivent tous les deux une scolarité normale. Léandre se rend à l'école en fauteuil électrique. Céleste, elle, se déplace normalement mais elle sait qu'elle aussi est susceptible un jour de ne plus pouvoir marcher.
Leurs parents, Renaud et Anne-Isabelle Loison, ont fait en sorte de faciliter leur avenir en faisant construire une maison de plain-pied adaptée aux déplacements en fauteuil. Ils entourent également au quotidien leurs enfants de tous les soins nécessaires (kinésithérapie, suivi régulier par le neurologue, le cardiologue,...) et de tout leur amour.
Céleste et Léandre sont les futurs ambassadeurs de la 23ème édition du Téléthon 2009 parrainée cette année par Daniel Auteuil. Il s'agit de deux jeunes frères et s½urs atteints d'une myopathie des ceintures (une sarcoglycanopathie).
La maladie a été diagnostiquée en 2004, lorsque Léandre avait 5 ans. S'agissant d'une maladie génétique, un test sanguin a alors été effectué chez sa petite s½ur. Il a révélé qu'elle était porteuse de la même anomalie génétique, une anomalie qui entraîne la synthèse d'une protéine non fonctionnelle (un sarcoglycane) mise en jeu dans la structure des fibres musculaires.
Céleste, 7 ans, et Léandre, 10 ans suivent tous les deux une scolarité normale. Léandre se rend à l'école en fauteuil électrique. Céleste, elle, se déplace normalement mais elle sait qu'elle aussi est susceptible un jour de ne plus pouvoir marcher.
Leurs parents, Renaud et Anne-Isabelle Loison, ont fait en sorte de faciliter leur avenir en faisant construire une maison de plain-pied adaptée aux déplacements en fauteuil. Ils entourent également au quotidien leurs enfants de tous les soins nécessaires (kinésithérapie, suivi régulier par le neurologue, le cardiologue,...) et de tout leur amour.
Voilà pourquoi je vie, pour les enfants, pour ses enfants, pour n'importe quels enfants. Il n'y a rien de plus beau qu'un sourire d'un enfant atteint d'une maladie ou pas.
MA chouchoute du Téléthon qui est Jeanne était présente. Elle a 13 ans et ça fait très plaisir de la voir.
Ainsi que Florian 7 ans atteint de la même maladie que Mégane qui est décédée à l'adolescence, la Progéria. La plupart des enfants atteints de cette maladie meurent entre l'âge de 13 et 16 ans d'un vieillissement prématuré.
90 millions 107 mille 555 euros ont été récoltés cette année pour le Téléthon 2009 et un grand bravo aux pompiers qui ont donné 1 millions 800 mille euros.
MA chouchoute du Téléthon qui est Jeanne était présente. Elle a 13 ans et ça fait très plaisir de la voir.
Ainsi que Florian 7 ans atteint de la même maladie que Mégane qui est décédée à l'adolescence, la Progéria. La plupart des enfants atteints de cette maladie meurent entre l'âge de 13 et 16 ans d'un vieillissement prématuré.
90 millions 107 mille 555 euros ont été récoltés cette année pour le Téléthon 2009 et un grand bravo aux pompiers qui ont donné 1 millions 800 mille euros.
